2010年3月的一天,廣州中山大學(xué)附屬醫(yī)院的門診大樓里,來(lái)了一個(gè)特殊的女孩,她看起來(lái)身材嬌小,用一件粉紅色的衣服蓋著頭部。
如此的打扮,不免引起人們的好奇,這個(gè)姑娘怎么呢?
姑娘告訴醫(yī)生,自己之所以蒙著頭,是覺(jué)得自己長(zhǎng)得太丑了,怕嚇著旁人。
聽了這話,在場(chǎng)的醫(yī)護(hù)人員更覺(jué)得奇怪了,他們每天都要給不少人看病,還沒(méi)見過(guò)這樣的病人,在他們看來(lái),一個(gè)年輕的姑娘,能有多丑呀!
9歲失明、臉變成2倍大
這個(gè)蒙著頭的姑娘叫吳小燕,出生在浙江省慶元縣的一個(gè)小山村,兒時(shí)的她,長(zhǎng)得眉清目秀。一切的不幸,是從她上小學(xué)二年級(jí)開始的。
進(jìn)入新學(xué)期一個(gè)多月的時(shí)候,小燕突然感覺(jué)視力好像出現(xiàn)了問(wèn)題,黑板上的字,原來(lái)可以看得很清楚,現(xiàn)在變得有些模糊、看不太清楚。
父母就以為小燕讀書寫字時(shí),光線太暗,引起了近視,讓她以后學(xué)習(xí)時(shí)記得開燈。
班主任老師也挺好的,她告訴小燕,讀書和寫字時(shí)要注意正確的坐姿,否則也會(huì)影響視力的,她還把小燕的座位往前調(diào)了調(diào)。這樣,小燕瞇著眼睛,勉強(qiáng)可以看見黑板上的字。
然而,小燕的視力還在急速下降,9歲那年就什么也看不見了。她的父母非常著急,隨即帶著女兒四處求醫(yī),可是眼睛還沒(méi)有看好,小燕的臉竟然開始出現(xiàn)變形。
她的一張小臉從中間慢慢向外膨脹,好像有什么東西要破土而出一樣。
在當(dāng)?shù)氐囊患裔t(yī)院,醫(yī)生說(shuō)小燕患的是視神經(jīng)瘤,這種病很罕見,小縣城是治不了的,需要去大醫(yī)院。
父親吳禮榮一刻也不敢耽誤,帶著女兒就去了省城的醫(yī)院,在那里,他聽說(shuō)需要一大筆手術(shù)費(fèi),可是家里的全部積蓄也只有幾千元。
但為了給小燕治病,吳禮榮就在醫(yī)院的一個(gè)僻靜角落里,開始給親戚朋友打電話,向他們借錢,總共湊了4萬(wàn)元。
但是,小燕的病情經(jīng)過(guò)醫(yī)院的專家會(huì)診后,因?yàn)槭中g(shù)方案復(fù)雜、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高,可能需要幾十萬(wàn)的費(fèi)用。
這是一個(gè)什么病,吳禮榮搞不懂,但幾十萬(wàn)的治療費(fèi),家里肯定拿不出來(lái)。
何況醫(yī)生還說(shuō)了,就算有錢,治愈的希望也是相當(dāng)渺茫的。在這種情況下,吳禮榮就領(lǐng)著小燕回到了老家。
不敢出門、摸索著做家務(wù)
從醫(yī)院回來(lái)后,小燕就過(guò)起了深居簡(jiǎn)出的生活,而她的臉在不停地膨脹變形。因此,她無(wú)法再去上學(xué),當(dāng)然她更不愿意出門,她怕人家看見這張可怕的臉。
當(dāng)小燕步入花季的時(shí)候,她的臉已經(jīng)變得非常怪異可怕了。多少次,小燕都在無(wú)助地問(wèn)道“別的姑娘都這么漂亮,為什么偏偏是我,這么難看?”
20歲,是姑娘愛美的年齡、也是情竇初開的年齡,而20歲的小燕,只能將一張臉無(wú)奈地隱藏在蓋頭下面,飽受身體和心靈的雙重折磨。
吳家已經(jīng)夠不幸了,這個(gè)時(shí)候,偏偏又出事了。這些年來(lái),小燕的病已經(jīng)讓母親毛任香心力交瘁,一天,她突發(fā)腦溢血,喪失了生活自理能力。
而小燕的姐姐早就嫁到了外地,吳禮榮需要出門賺錢,家里一個(gè)癱瘓?jiān)诖驳钠拮?、一個(gè)雙目失明的女兒,這日子咋過(guò)呀!
不久后的一天,吳禮榮回到家里,看見了桌子上的飯菜,這是小燕嘗試著做的第一頓飯,雖然鹽和味精放多了,咸得要命,可吳禮榮卻一口氣吃了個(gè)精光。
從此之后,洗衣、做飯、打掃衛(wèi)生,這些家務(wù)活慢慢地都被小燕扛在了肩上。過(guò)去,是小燕被人照顧,現(xiàn)在是她照顧這個(gè)家。
母親生病之后,小燕幾乎把家務(wù)活都包了,為的是給父親減輕負(fù)擔(dān),但干活時(shí)難免會(huì)有磕磕碰碰,尤其對(duì)于一個(gè)失明的人來(lái)說(shuō),更是如此。
小燕身上有個(gè)最經(jīng)不起磕碰的地方,就是她臉上那個(gè)折磨人的大鼓包,這個(gè)部位如果碰破了,就會(huì)大量出血。
最讓人擔(dān)心的事還是發(fā)生了,一天,小燕在廚房準(zhǔn)備晚飯,端菜出來(lái)時(shí),不小心被門口的凳子絆倒了,正好磕到臉上。
正常人身體內(nèi)的血液有4000多毫升,而小燕這一次就出了1000多毫升的血。
小燕這次算是撿了條命,可是縣人民醫(yī)院的林醫(yī)生告訴吳禮榮,小燕臉上的瘤,如果不治的話,一旦再次出血,就會(huì)有生命危險(xiǎn)。
吳禮榮何嘗不想救女兒,可自從妻子病倒之后,家里又增添了不少債務(wù),他實(shí)在拿不出多余的錢,來(lái)承擔(dān)巨額的手術(shù)費(fèi)。
林醫(yī)生雖然不能幫小燕治病,但他也想盡自己的一份力。林醫(yī)生找來(lái)了當(dāng)?shù)氐拿襟w,經(jīng)過(guò)報(bào)道,人們知道了這個(gè)可憐的怪臉女孩。
不到3天時(shí)間,慶元縣的老百姓就為小燕捐了8萬(wàn)多元,縣人民醫(yī)院的醫(yī)生還幫助聯(lián)系了廣州的醫(yī)院。
小燕的故事,又經(jīng)遼寧衛(wèi)視、廣州日?qǐng)?bào)、南方電視臺(tái)等多家媒體相繼報(bào)道,社會(huì)各界紛紛捐款,善款總額有20多萬(wàn)元,大家都希望小燕能盡快做手術(shù)。
做手術(shù)、臉部重造
這是小燕十幾年來(lái),第一次踏出家門,因?yàn)榕卤粍e人看見,她特意用蓋頭遮住了自己的臉,也就出現(xiàn)了開頭的一幕。在醫(yī)生的鼓勵(lì)下,小燕才猶猶豫豫地掀起了蓋頭。
頜面外科主任廖貴清醫(yī)生一看,嚇了一跳,姑娘的臉上居然長(zhǎng)了這么大一個(gè)東西,從醫(yī)多年,這是他第一次見到這樣的病例。
至今回想起來(lái),廖主任還說(shuō),當(dāng)時(shí)很難用語(yǔ)言來(lái)形容看到的面容。
身高只有1.4米的小燕,一張臉卻大得出奇,臉部中央是一個(gè)巨大的凸起,眼睛則在凸起的兩側(cè)、分得很遠(yuǎn),嘴巴在下頜的位置,鼻子根本就看不到了。
這張臉,已經(jīng)完全沒(méi)有了正常人的比例和輪廓,看起來(lái),跟“馬臉”有些相似。
CT顯示,小燕兩頰中間的部位是一大團(tuán)異物,大小跟顱腦差不多,異物從面部往外鼓,把整張臉都撐大了,五官也跟著挪位。
被擠到面部?jī)蓚?cè)的眼睛已經(jīng)失明了,被撐平了鼻子,不僅失去了嗅覺(jué),而且完全無(wú)法呼吸,而被擠到下巴的嘴,只能勉強(qiáng)吸氣,這就導(dǎo)致小燕吃飯和說(shuō)話都相當(dāng)費(fèi)勁。
在中山大學(xué)附屬醫(yī)院,醫(yī)生給小燕做了一系列的檢查,這次的檢查結(jié)果完全推翻了過(guò)去的診斷,小燕患的不是視神經(jīng)瘤,而是一種名為骨纖維異常增殖癥的病。
用通俗的話來(lái)說(shuō),人類骨骼發(fā)育是通過(guò)骨纖維的生長(zhǎng)來(lái)完成的,而小燕得的這個(gè)病就是:骨纖維在變成骨頭的環(huán)節(jié),出現(xiàn)了異常。
小燕上頜部的骨纖維原本應(yīng)該鈣化成骨頭,但它們卻變成了膠狀的骨質(zhì),隨著這些骨質(zhì)的不斷生長(zhǎng)和堆積,她的面部結(jié)構(gòu)也就發(fā)生了變化。
若想治療,只能通過(guò)手術(shù),將病變部位切除,但手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)太大了。
做手術(shù)有死亡的危險(xiǎn),不做手術(shù)只能活著受罪,小燕和爸爸思來(lái)想去,最后決定愿意冒險(xiǎn)做手術(shù)。
父女倆的勇氣和想要改變的渴望,也深深地感染了醫(yī)生們,雖然手術(shù)難度很大,但醫(yī)生們都愿意全力以赴,將風(fēng)險(xiǎn)降到最低。
首先,將臉從中間切開,把腫瘤清除干凈,接著將上頜骨和眉骨,用鈦板固定,把下巴拉回到原位。
然后,疏通鼻腔,將雙眼放回眼窩處,并用鈦網(wǎng)兜住眼球固定。
最后,將中間多余的皮膚切除,按縮小后的臉部輪廓進(jìn)行縫合。
這就是多個(gè)科室的醫(yī)生們研究出的手術(shù)方案,說(shuō)白了就是用鈦板和鈦網(wǎng)給小燕重造一張臉。
別說(shuō)做了,聽起來(lái)就覺(jué)得不可思議,不過(guò),這臺(tái)手術(shù)又是如此讓人期待。
手術(shù)的前一天晚上,小燕和父親都有些心神不寧,這么大的手術(shù),手術(shù)過(guò)程還不知道會(huì)發(fā)生什么事情,術(shù)后又將怎樣,焦慮是在所難免的。
第二天,馬上就要進(jìn)手術(shù)室了,一向堅(jiān)強(qiáng)的小燕,卻突然大哭起來(lái),她非常害怕,要經(jīng)過(guò)那么多復(fù)雜、困難的手術(shù)。
她哭著就是不肯進(jìn)手術(shù)室,她想再看媽媽一眼,看到女兒這樣,吳禮榮也差點(diǎn)崩潰了,看著女兒在哭,他非常難受。
他的難受摻雜了很多因素,既有對(duì)女兒的心疼,又有一種壓抑著的悲痛。因?yàn)橛幸患?,他一直瞞著小燕,就在一周前,小燕的母親腦溢血復(fù)發(fā),去世了。
小燕母親
這件事,所有人都守口如瓶,小燕直到上了手術(shù)臺(tái),都還被蒙在鼓里。
術(shù)開始了,跟預(yù)判一樣,手術(shù)過(guò)程驚心動(dòng)魄,由于大量出血,小燕的血壓、心跳,瞬間就降到了最低點(diǎn)。
多虧了醫(yī)生們經(jīng)驗(yàn)豐富、從容果斷、膽大心細(xì),幾次生死關(guān)頭,小燕都奇跡般地挺了過(guò)來(lái)。
9個(gè)多小時(shí)過(guò)去了,手術(shù)非常成功,小燕臉上的巨大腫物被拿掉了超過(guò)90%,重達(dá)2公斤,如果全部切除的話,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,小燕很可能撐不過(guò)去。
縫合之后,小燕的臉比原來(lái)小了一半,眼球回到了正常位置,鼻腔恢復(fù)了呼吸,口腔也能夠正常進(jìn)食了。
只是小燕的眼睛依然是看不見,因?yàn)樗歪t(yī)太晚了,腫瘤生長(zhǎng)在視神經(jīng)的位置,壓迫視神經(jīng)導(dǎo)致了失明。
幾天后,吳禮榮才告訴小燕,關(guān)于母親去世的消息,醫(yī)生都緊張地圍在病床邊,生怕小燕一時(shí)情緒激動(dòng),會(huì)發(fā)生意外。
可是出乎所有人意料的是,22歲的小燕一滴眼淚都沒(méi)有掉,或許是經(jīng)歷了這么多,她長(zhǎng)大了。
在隨后的半年時(shí)間里,小燕又進(jìn)行2期手術(shù),主要是對(duì)面部進(jìn)行修補(bǔ)和整容,她的臉已逐步趨于正常。
廖醫(yī)生告訴小燕,她以后就可以勇敢地把蓋頭掀起來(lái),面對(duì)大眾、面對(duì)社會(huì),再上街,不需要像以前一樣,生活在蓋頭下。
廖醫(yī)生還說(shuō),希望小燕以后結(jié)婚的時(shí)候,自己能參加她的婚禮,如果以后生了小孩,自己還可以抱抱她的小孩,那就是自己最大的幸福了。
小燕回到了老家,周圍的人都說(shuō),“小燕漂亮多了,像是換了一個(gè)人?!?/p>
小燕自己也是這么認(rèn)為的,以前她都不敢洗臉,現(xiàn)在一天能洗好幾次,當(dāng)她用手摸著不再凸起的臉時(shí),她會(huì)自言自語(yǔ)地說(shuō):可以放心地出門了。
“變臉”后的小燕,社會(huì)各界依然關(guān)心她,每逢過(guò)年過(guò)節(jié),都會(huì)有人來(lái)家里看望、慰問(wèn)。當(dāng)?shù)氐拇壬茩C(jī)構(gòu)還為小燕找了一份工作,她每天靠做手工,能掙幾十元錢。
8年后帶著男友來(lái)復(fù)診
2012年,小燕來(lái)醫(yī)院復(fù)查時(shí),她給醫(yī)護(hù)人員送了親手織的圍巾,廖醫(yī)生說(shuō),希望下次小燕再來(lái)復(fù)查時(shí),最好帶男朋友來(lái)。
小燕當(dāng)然也想找男友,看著身邊的女孩,一個(gè)個(gè)結(jié)婚生子,她也是想成個(gè)家,身邊好有個(gè)肩膀可以靠靠。
雖然切掉了腫物,小燕的臉依然能明顯看出手術(shù)的痕跡,但她的眼睛還是看不見。小燕說(shuō)“我這樣,誰(shuí)能看得上我呀?”盡管渴望愛情和婚姻,但小燕卻不敢奢望。
2017年11月,親戚為小燕介紹了一位男子,名叫葉林淼,他比小燕大11歲,患有小兒麻痹癥,走路不太麻利。
見面后,兩個(gè)人挺聊得來(lái)的,也許是因?yàn)樗麄兌荚?jīng)歷過(guò)傷痛,才有了更多的共同語(yǔ)言。
小燕看不見葉林淼長(zhǎng)什么樣,但她能感受到男友對(duì)她的關(guān)心,這就足夠了。
而在葉林淼看來(lái),小燕善良、可愛,性格開朗、獨(dú)立。兩個(gè)人在一起時(shí),小燕也會(huì)偶爾耍一下小脾氣,不過(guò)葉林淼都讓著她。
葉林淼說(shuō),“小燕的眼睛看不見,可能會(huì)感覺(jué)有些不公平,而我自己腿腳不方便,更能理解她的心情?!?/p>
母親去世了,父親在外工作,很多時(shí)候小燕都是一個(gè)人生活,之前都是自己照顧自己,自從認(rèn)識(shí)了葉林淼后,就有人陪在身邊了,陪她去買東西、陪她聊天、陪她出去玩。
小燕覺(jué)得,盡管男友比自己大不少,但年齡不是問(wèn)題,只要男友對(duì)自己好就行了。
2018年10月,小燕來(lái)醫(yī)院復(fù)診時(shí),不僅給廖醫(yī)生送來(lái)了錦旗,她還是帶著男朋友一起來(lái)的。
葉林淼特意請(qǐng)了一個(gè)月的假,陪小燕坐了十幾個(gè)小時(shí)的車,來(lái)到廣州。
小燕告訴醫(yī)護(hù)人員,她與葉林淼商量好了,這次復(fù)診回去,他們就結(jié)婚,而自己目前的心愿,就是以后跟葉林淼踏踏實(shí)實(shí)地過(guò)日子。
小燕的面部容貌,看起來(lái)是越來(lái)越自然,說(shuō)話也比之前清晰了很多。是中山大學(xué)附屬醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員,給了小燕重生,讓她能以新的面孔重新走向社會(huì),敢于以面示人。
為了表達(dá)自己的感激之情,小燕又親手編織了幾條粉色的圍巾送給這里的醫(yī)護(hù)人員。
小燕說(shuō),“我最喜歡粉色,我把圍巾送給幫助過(guò)我的醫(yī)護(hù)人員,也給他們一些溫暖?!?/p>
至于感謝的話,小燕很難用語(yǔ)言來(lái)表達(dá),醫(yī)護(hù)人員對(duì)她的好,她都記在心里。
醫(yī)院藥學(xué)部的郭江副主任,拿到圍巾時(shí),對(duì)小燕說(shuō)“這是我收到過(guò)的,最好的禮物”。
經(jīng)過(guò)復(fù)診,廖主任告訴小燕,隨著她年齡的增長(zhǎng),腫瘤的生長(zhǎng)速度會(huì)越來(lái)越慢,直到停止生長(zhǎng)。
雖然腫瘤不會(huì)轉(zhuǎn)移,但還會(huì)有復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn),小燕每隔3-5年來(lái)醫(yī)院復(fù)診一次即可。只要不復(fù)發(fā),小燕就可以帶著腫瘤,正常地生存下去。
曾經(jīng)被人們形容為“馬面女孩”的小燕,在眾人的關(guān)懷下,終于掀掉了伴隨她13年的蓋頭,還收獲了幸福的愛情,希望她再去廣州復(fù)查時(shí),是一家三口出現(xiàn)在廖醫(yī)生的辦公室里。
參考資料
[1]《麗水日?qǐng)?bào)》,《變臉——“阿凡達(dá)女孩”吳小燕》
[2]《南方都市報(bào)》,《“阿凡達(dá)女孩”又來(lái)了!臉上曾長(zhǎng)腫瘤不敢出門,8年后她交了男友》
[3]《中國(guó)新聞網(wǎng)》,《浙江慶元一花季少女五官移位變成“怪臉姑娘”》