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今日，國(guó)內(nèi)首部反映GPP患者生存現(xiàn)狀的微電影——《無(wú)憾人生》正式上線。
影片真實(shí)反映GPP患者在疾病中困頓和掙扎后，依然坦然和樂(lè)觀，鼓勵(lì)更多GPP患者勇敢地面對(duì)疾病，擁抱生活。
資料顯示，GPP不同于尋常的斑塊狀銀屑病，是一種罕見(jiàn)的系統(tǒng)性炎癥性疾病，由于認(rèn)知度低，其常被誤診。從臨床表現(xiàn)看，兩種疾病均可能出現(xiàn)皮膚大面積發(fā)紅發(fā)癢、極度干燥、皸裂、呈鱗狀，但GPP患者非肢端皮膚會(huì)大面積出現(xiàn)充滿膿液的膿皰，伴有痛感，還可能伴發(fā)高熱等全身癥狀。此外，由于GPP會(huì)反復(fù)發(fā)作或持續(xù)性發(fā)作，患者也可能因伴發(fā)肝腎功能損壞，繼發(fā)感染、器官功能衰竭危及生命。目前在中國(guó)，約10萬(wàn)人中有1~2人患病。
“從影片中，我看到了我和病友們與GPP抗?fàn)幍目s影，我也曾經(jīng)歷過(guò)確診時(shí)的彷徨和迷茫，經(jīng)歷過(guò)疾病導(dǎo)致股骨頭壞死和焦慮癥，放棄了自己熱愛(ài)的工作。”銀杏罕見(jiàn)皮膚病(GPP)關(guān)愛(ài)中心患者代表劉曉嫣表示，希望這一罕見(jiàn)皮膚病能盡快納入罕見(jiàn)病目錄，讓所有GPP患者能夠病有所醫(yī)，醫(yī)有所保。
今年6月，中國(guó)首個(gè)針對(duì)GPP的人工智能輔助識(shí)別工具正式上線。該工具由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟皮膚罕見(jiàn)病專業(yè)委員會(huì)發(fā)起，行業(yè)各界共同開(kāi)發(fā)，能為醫(yī)生和患者提供GPP人工智能輔助識(shí)別及疾病風(fēng)險(xiǎn)自測(cè)評(píng)估。
與此同時(shí)，針對(duì)GPP治療的突破性療法正不斷被攻克。2022年9月，靶向白介素-36受體(IL-36R)人源化單克隆抗體被美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)上市，用于治療GPP發(fā)作，填補(bǔ)了臨床治療空白。該藥物也有望于今年在中國(guó)獲批上市。
該微電影由公益組織蔻德罕見(jiàn)病中心、銀屑病病友互助網(wǎng)聯(lián)合出品，勃林格殷格翰中國(guó)提供支持。
蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方表示，希望通過(guò)紀(jì)實(shí)的影像傳播讓更多人關(guān)注到GPP患者這一罕見(jiàn)群體，同時(shí)得到有關(guān)部門的重視，加速創(chuàng)新藥物的引入，緩解患者所遭受的病痛折磨。
關(guān)鍵詞： GPP患者 系統(tǒng)性炎癥性疾病
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